<i id="hp7ix"></i>

      <object id="hp7ix"><rp id="hp7ix"></rp></object>

        <object id="hp7ix"></object>
            <object id="hp7ix"></object>

              生死“擺渡人”:讓患者活著有尊嚴,安寧守護不能只靠情懷

              張英2022-01-21 22:14

              經濟觀察報 記者 張英 歌聲從清華長庚醫院住院樓的窗內傳了出來。唱歌的人是此前一晚剛剛住進安寧療護病房的8旬老人李建國。他斜躺在病床上,看著老伴也跟著唱,他也笑了,隨著音律揮舞著雙手。“今天還想安樂死嗎?”醫生問。“誰不想多看世界兩眼。”李建國說。

              此前一天,李建國由家人從上海送到位于北京的清華長庚醫院。因為疼痛難忍,他流著淚哀求醫生幫助他盡快結束生命。在家中,他曾想跳樓自殺,但擔心逝后影響家人的生活。

              疼痛難忍意欲自殺的想法,在末期患者中比較常見。清華長庚醫院安寧療護團隊負責人路桂軍見過許多,甚至有患者花了幾百萬元排號去往瑞士接受安樂死。不過他發現,當患者住進安寧療護病房后,大部分又都有了生的意愿。

              從患者身上,路桂軍得出了“時時可死,但步步求生”的安寧療護理念,它的意思是,當疾病無法治愈時,患者完全接受隨時離去,但只要有所好轉,患者都期望生存時間能盡量更長一些。

              安寧療護是為疾病終末期患者提供疼痛及其他癥狀控制、舒適照護等的相關服務,并對患者及其家屬提供心理支持和人文關懷。像路桂軍這樣的安寧療護從業者,每天都在患者的生與死之間扮演“擺渡人”,在生命終末期給予患者舒適的、有尊嚴的生活,在生命謝幕時溫情相送。

              清華長庚醫院安寧療護病房共有15張床位,自2019年開設以來,已服務了200多位患者。床位總是處于供不應求狀態,患者的等待是常態,還有人在入院剛做完核酸還未及進入病房就離世了。

              接診了超過3000位有安寧療護需求患者的寧曉紅,也深知行業內供需失衡之嚴重。寧曉紅是北京協和醫院安寧緩和醫療組負責人。2022年1月4日,協和醫院安寧緩和醫療門診正式掛牌開診后,她的診療號被早早約滿。

              路桂軍介紹,中國每年死亡人口約1000萬,但得到安寧療護服務的僅有約0.3%。

              國內許多安寧療護中心難持續運營,關門倒閉的現象屢屢發生。路桂軍所在的安寧療護病房需要疼痛科和醫院的資金補貼,否則難以平衡收支。而在門診上,安寧療護門診接診一位患者的時間常需30-40分鐘,比其他門診時間長了許多,但費用卻都一樣,這導致相關醫生收益偏低。

              北京癌癥防治學會生死學與生死教育專業委員會副主任委員雷愛民表示,受國內醫院收費制度和床位周轉率的限制,國內許多醫院的安寧療護工作人員大多是跨科室兼職從事安寧療護工作,在不改變大環境和配套政策的背景下,這些安寧療護中心的持續運營需依賴醫院的資金補貼和醫護人員自身對情懷的堅持。

              “俯身閱讀生命”

              路桂軍從事安寧療護工作已近20年,此前他在中國人民解放軍總醫院疼痛科時就常收治末期癌痛患者,不過那時還沒有獨立病房。2019年,他來到清華長庚醫院擔任疼痛科主任,同時組建安寧療護團隊。

              在這個團隊中,“俯身閱讀生命”是核心的服務理念。在路桂軍看來,安寧療護對待生命的態度,是匍匐的姿態,從患者需求出發,而非傳統的“管與被管”的醫患關系。

              路桂軍曾在一家硬件設施普通的由李嘉誠基金會資助的寧養院看到護工把一位患者的被褥、墊子、衣服悉數拿出晾曬,路桂軍原以為是病人尿床,問過才知是因患者特別喜歡陽光的味道,為了讓患者嗅覺舒適,每到晴天,護工就把他的衣物曬到陽光下。

              路桂軍要求團隊的每一位成員面對患者時都需“頷首慈眉”,從神態上就要表現出無比寬宏、包容,內心恬淡,傾聽和接受患者的一切訴求。

              在收治患者時,大到家庭關系、信仰、臨終心愿、葬禮形式,小到稱呼、喜好的氣味、生平榮耀時刻等,都會被細致地記錄在案。入院后,每一位患者會有專屬的服務團隊,團隊會在微信群中隨時更新患者的身體狀態、用藥情況、臨終心愿完成情況等。

              許多患者會問到死后去哪里,路桂軍從來不會給出一個固定答案,因為他擔心答案與患者的信仰或認知相沖突,引來更多的不安和困惑,他對每個患者都給出他們自己愿意相信的答案,如馬克思、佛陀抑或道教神仙等。

              在患者彌留之際,安寧療護團隊的成員都會陪伴在患者身邊,一一向患者告別。告別時的話語是以朋友的口吻,如“你終于可以安心了,好好休息”,不允許說“一路走好”“天堂沒有痛苦”這樣顯得較為疏離的話語。

              為了總結和反思每個服務案例,每周四下午,安寧療護團隊會有一個“生命奶茶店”時刻,大家聚在醫院奶茶店內一起討論和解惑。

              除了服務人員外,在長庚醫院的安寧療護中,還有一個角色不可或缺,那就是患者家人。

              路桂軍認為,一個臨終時刻的患者最想見到的人一定不是醫務人員。因此,在眾多排隊患者中,有家人陪同的患者會被優先收治。他所在團隊曾做過一個分析,發現決定末期患者生活質量最主要的因素,是家庭資源和情感資源,社會資源、經濟資源、文化資源是靠后的。以社會資源為例,曾有多位社會名流住進病房,起初來探病的人有許多,但到了生命盡頭無法交流時,很少會有人再來看望,此時如果沒有家庭資源、情感資源只能孤獨離去,只有一位護工看護他。而那些家庭關系較好的患者,他的生命盡頭依然被抱著、被親吻、被用心呵護。“我們做安寧療護的本意是出于對生命的敬畏,而不是為了減輕家庭負擔。”路桂軍說。

              此前,路桂軍曾收治一位60多歲獨自入院的患者。入院后,家人一直未來看望,每次與路桂軍交流,患者的愿望只有一個,就是希望盡快離世,因為即使身體疼痛減輕,她都難以找尋生命的意義。在這種狀態下,醫護人員能做的工作是有限的,還得時刻提防患者自殺。路桂軍團隊的目標是,逝者安詳、生者安寧、環境平安順遂,如果家人不參與,無法得知生者是否安寧。

              此外,家人常常還能幫助醫生理解患者真正的訴求。一位南方來的患者曾在病房一直喊“我要死了,我要死了”。從醫生角度看,會認為患者是生命盡頭的絕望,但只有家屬讀懂了她的本意,比如在他們本地方言中,常用“死”來表達嚴重程度,患者的意思只是自己身體不舒服,尋求親人關注。

              院內模式獨力難支

              清華長庚醫院安寧療護病房有15張床位,所有床位均是單人間。分為7張特需床位和8張可報銷醫保的床位。由于醫保床位資源緊張,8張醫保床位只能有4張提供長住,另外4張用來收治日間病人。日間床位是指,當患者在家疼痛難忍、呼吸困難、便秘無法解決、胸腹水無法處理時,來到醫院處治,問題解決后又再回到社區居家安寧。

              床位供不應求,但病房也獨力難支。“我們根本養不活自己,即使有特需病房。”路桂軍說。

              高質量的安寧療護病房服務需要投入大量的人力。路桂軍解釋,假設一個病房30張床,一位臨終患者就可以占用大概1/4的護理量,因為患者需要不時地翻身、拍背、呼吸管理、心理疏導、褥瘡處治等等,還需要定點給藥,會需要非常大的精力。

              目前長庚醫院安寧療護團隊有十多位成員,包括四位醫生、三位護士、兩位藥師、五位醫務社工以及一位民俗專家。除了民俗專家外,其他成員均是醫院在編職工。團隊內每一位成員都不可或缺。護士需要對臨終患者的臥位、造口結構、尿管等引流管、五覺需求等全面掌握。社工主要負責社會關系整合,如協調患者家庭關系、幫助立遺囑、完成未竟心愿等。如一位喜歡京劇的患者,社工會聯系京劇領域的志愿者前來為患者表演。長庚醫院的五位社工是畢業于清華大學社會學系、社科院心理研究所、臺灣南華大學生死學系等機構的專業人才。民俗專家則來自專業的殯葬學系,負責結合患者的生前信仰和愿望,為其設計有人文情懷的葬禮。

              一位業內人員認為,安寧療護病房很難有較高的收益,許多醫院都曾開過安寧療護病房,但大部分都關門了。本質問題在于,安寧療護病房很難與現行的醫療績效制度融合,即使目前業內做得領先的醫院,也無法做到收支自平衡。

              在2022年的北京兩會上,北京市政協臺盟界委員、北京市海淀醫院普外科副主任歐云崧也表示,目前我國醫保收費項目只覆蓋床位、癥狀控制的操作與藥物等部分,并未涵蓋多學科合作及人文醫療的服務,同時商業保險也缺乏針對安寧療護人群精算特殊險種產品。

              據經濟觀察報了解,已有地方在探索新模式。以大連為例,部分醫院已開啟按床日付費。大連第四人民醫院安寧療護病房相關負責人介紹,按床日付費,打破了過度醫療,與安寧療護服務更契合。對于職工醫保參保人,大連醫??蓤箐N420元/日,報銷后,患者每月大概需付費3000元左右。該負責人認為,大連第四人民醫院的模式需要醫保和醫院兩方的大力支持,據他了解,能做到持續運營的安寧療護病房往往都需要醫院進行資金上的補貼。

              在公立醫院外也有運作良好的新開設的民營安寧療護機構。雷愛民分析,這些機構希望通過上游的高端養老和下游的殯葬服務來開拓中游的安寧療護業務。

              探索“院內會診+社區”

              相比于清華長庚醫院的院內獨立病房模式,北京協和醫院的安寧療護服務走的是另外一條路。

              2022年1月4日,協和醫院安寧緩和醫療組正式掛牌開診,自此,在這所以診治疑難重癥聞名的大醫院,將有一間診室專門為“走好人生最后一里路”而開。寧曉紅是這間診室的負責醫生。她的門診下班時間很晚,因為安寧療護的接診時間相比于其他疾病較長,診療一位患者至少需要30-40分鐘。

              比如1月5日這天,寧曉紅接診的一位患者已經85歲高齡。老人的腸道腫瘤已經發生轉移,出現了肩疼、胃口差、失眠癥狀,人還在急診室等待下一步治療。老人認為自己做了手術后身體就能恢復,這讓了解真相的兒女十分焦慮、無措。

              確實很多有安寧療護需求的患者的家屬,都是面對親人的生命終點沒有任何經驗或者相關的知識基礎,比如對前述老人的兩位家屬,寧曉紅花了30多分鐘才將對方安撫平靜。接下來,她還需要前往急診室,見到患者本人,確認他對疾病的理解、了解需求和困惑、給予解釋并傾聽,并同理他的情緒。

              但與之相對應的是,安寧療護門診的收費和其他門診是差不多的。

              協和醫院沒有獨立的安寧療護病房,寧曉紅認為短期內可能也不會有。據她介紹,從發達國家地區的經驗來看,院內會診是一個成熟有效的模式。也就是說,病人的終末期其實分布在全院各科,當他們走向生命終點時,所在科室遇到了困難,比如癥狀無法控制、患者及家屬溝通難等,安寧緩和醫療組會前去幫忙。

              在患者家屬吳興看來,院內會診模式對于晚期癌癥患者和家庭而言至關重要。吳興的母親患癌動過兩次切除手術。三年前,她被一家知名三甲醫院專家診斷只剩3個月生存期,且醫院無法再收治。面對這一結論,吳興不僅無法接受,同時十分無措,希望能找到一位醫生告知他如何提升末期患者的生存質量,但當時的醫院顯然無法滿足他的需求。經過吳興一家人精心照料,母親情況好轉后又恢復治療至今。

              寧曉紅認為,未來,協和醫院的安寧療護院內會診還會持續下去,各科室攜手合作提供安寧療護服務。不過,如果醫院要強化全院的安寧緩和醫療能力,她認為應先強化接觸末期病人多的重點科室,比如急診、ICU、放療、腫瘤內科、婦科腫瘤,神經外科膠質瘤組等。

              對于許多愿意在家中離世的患者,寧曉紅除了為其提供門診外,還指導北京12家社區衛生服務中心上門提供服務。她認為,家庭+社區衛生服務中心是非常好的安寧療護實踐形式。比如在她的指導下,北京豐臺區蒲黃榆衛生服務中心2019年以來已經接診了30多位這類患者。

              最近,清華長庚醫院也正在醞釀與附近的社區衛生服務中心合作,初步方案是,由社區醫療機構提供30張安寧療護床位,社區醫護人員自行管理,長庚醫院安寧療護團隊負責每日派人為醫護人員指導用藥,幫助管理病房。

              除了北京外,上海也在大力推廣社區安寧療護模式。早在2012年,上海就發布了《上海市社區衛生服務中心臨終關懷科設置標準》。相關數據顯示,上海全市200多家社區衛生服務中心均已開展安寧療護服務。不過,根據同濟大學醫學院于德華等人的研究,上海社區安寧療護病床使用率并不太高,2018年時,上海市中心城區試點安寧療護機構的安寧療護病床使用率為(48.42±2.34)%。同時,社區醫療機構安寧療護從業醫護人員對薪資福利、職業發展的滿意度偏低,存在依靠機構自身運營補貼等問題。

              2021年12月29日,為進一步促進安寧療護服務,上海市衛健委修訂了《上海市社區衛生服務中心安寧療護(臨終關懷)科設置標準》,該標準將于2022年2月1日起正式實施。據解放日報報道,下階段上海還可能將安寧療護放入市政府公共服務清單,由醫保買單。

              從業兼職化

              路桂軍和寧曉紅都并非專職的安寧療護醫生。據業內人士介紹,國內從事安寧療護的醫生絕大部分都是出于個人興趣和情懷兼職,極少數人是專職,接受過專業培訓的安寧緩和醫療人員更是屈指可數。

              雷愛民表示,國外的安寧療護團隊一般需要配備“心身社靈”四方面的人才,包括醫生、護士、社會工作者、心理咨詢師等。國內的安寧療護團隊,除了缺乏專職醫生外,在社工、心理咨詢師方面更加緊缺,只有極少的醫院有較為完備的安寧團隊。

              在社工和心理咨詢師方面,協和醫院安寧療護團隊探索的方式是,引進一位具有心理學背景的醫務社工。寧曉紅說,正在探索醫務社工參與的方式,可以是診間參與,也可以是診后參與,比如當家屬有很嚴重的哀傷問題,醫生在接診時間內難以完全解決,后續就需要醫務社工對患者/家人進行跟進。

              很多醫院則是借助志愿者來強化團隊的力量。今年49歲的何芳是一名芳香治療師,她已經堅持進行了5年的安寧療護志愿服務。2017年,何芳進入西南某醫院的姑息治療科,主要通過芳香療法,即通過熏香、花草精油撫觸按摩的方式,幫助終末期患者緩解精神上的焦慮情緒。

              在病房中,大部分有意識的臨終前患者都處于極度焦慮、恐懼狀態,他們大多嚴重失眠,精神高度緊張。對于這樣的患者,通過20-40分鐘的全身芳香撫觸,往往能讓他們放松精神,進入睡眠狀態。在何芳看來,芳香療法除了幫助患者放松心神外,更重要的是通過與患者接觸的方式讓患者感受到一種少有的關愛。她發現,晚期病人的身體常常伴有壓瘡、排泄物氣味等,他們會感到自己被世界拋棄,被人嫌棄,很少有人愿意靠近他們。

              除此外,何芳還曾在一位罹患晚期結腸癌的朋友離世前扮演醫務社工的角色,在朋友極度痛苦時給予鼓勵、傳遞她所學到的佛教死亡觀念等,同時盡力幫助患者完成未了的心愿。

              不過,何芳也有感到無力的時候。比如當她希望患者家屬學習芳香療法,很少有家屬愿意配合。除了難與家屬溝通外,她也發現,與患者溝通時也會體會到語言的蒼白。在她服務的病房內,患者們在此停留兩三天到一兩周不等,尤其是對于住院時間短的患者,志愿者很難靠一兩次見面時的聊天打開他們的心扉。盡管她每見到一位患者,都會在走到病床前時就微笑著像朋友一樣拉上患者的手。

              一位有著十多年社會工作經驗的心理咨詢師介紹,從事安寧療護的“心”和“社”都需必要的專業訓練。比如社工,是傾聽者、帶領者,讓患者可以談談對家人、朋友不方便說的內容,這需要社工自身對親密關系、死亡、生命意義等議題有所探索。

              一位從業者介紹,目前我國大陸的醫學教育中沒有安寧療護這個專業,但在英國、美國、中國香港等發達國家和地區已有這樣的???,也有相關的專業和學位,培養專業人才。

              寧曉紅認為,培養安寧療護專業人才的意義在于,他們專門研究末期病人癥狀控制、家屬及患者溝通、心理社會靈性照顧等話題,這樣才會具備專業深度,也才能與國際接軌,否則投入到這個領域的精力和深度都將受限,實踐中也就無法做不到太好,最終受損的是人們的死亡品質。

              (應受訪者要求,文中李建國、吳興為化名)

              版權聲明:以上內容為《經濟觀察報》社原創作品,版權歸《經濟觀察報》社所有。未經《經濟觀察報》社授權,嚴禁轉載或鏡像,否則將依法追究相關行為主體的法律責任。版權合作請致電:【010-60910566-1260】。
              大健康新聞部記者
              關注醫療、公共衛生等大健康領域,報道醫療創新與科技、健康管理與照護、公共衛生事件等。新聞線索請聯系郵箱:zhangying@eeo.com.cn